Teilen Sie Ihre Geschichte mit uns
Auch wir möchten noch mehr über die Versorgung von AADC-Mangel und das Leben mit der Erkrankung erfahren. Dabei wollen wir vor allem von betroffenen Familien lernen und mehr über Ihren Weg bis zur Diagnose und das Leben mit der Erkrankung erfahren. Wir freuen uns, wenn Sie mit uns Kontakt aufnehmen und Ihre Geschichte mit uns teilen möchten.
Zukünftig möchten wir Familien mit betroffenen Kindern dabei unterstützen, sich untereinander zu vernetzen und auszutauschen.
Über den geplanten Austausch mit uns
In einem Interview, welches telefonisch
oder per Videokonferenz erfolgen kann, möchten wir gerne mehr über Ihr
Leben mit der Erkrankung, den Weg der Diagnosestellung und der
Behandlung bzw. den Umgang mit der Erkrankung im Alltag lernen. Vor dem
Austausch würden wir selbstverständlich eine Datenschutzerklärung
vereinbaren. Außerdem erhalten Sie einen Bericht über die Ergebnisse der
Befragung mit ihnen und weiteren Betroffenen, die wir in jedem Fall
anonymisiert auswerten. Hätten Sie Interesse sich mit uns auszutauschen?
Dann freuen wir uns über Ihre Kontaktaufnahme.
Warum ist das wichtig?
Wir möchten die gewonnenen Informationen dazu nutzen, die Versorgung von Patienten in Deutschland zu verbessern. Wir werden unterstützt von dem forschenden Unternehmen PTC Therapeutics Germany GmbH und tauschen uns auch mit behandelnden Ärzten über mögliche Fragen und Probleme aus. Bitte beachten Sie: Selbstverständlich leiten wir Ihre persönlichen Daten (wenn Sie uns diese mitteilen) niemals an Andere weiter.
