Teilen Sie Ihre Geschichte mit uns

Auch wir möchten noch mehr über die Versorgung von AADC-Mangel und das Leben mit der Erkrankung erfahren. Dabei wollen wir vor allem von betroffenen Familien lernen und mehr über Ihren Weg bis zur Diagnose und das Leben mit der Erkrankung erfahren. Wir freuen uns, wenn Sie mit uns Kontakt aufnehmen und Ihre Geschichte mit uns teilen möchten.
 
Zukünftig möchten wir Familien mit betroffenen Kindern dabei unterstützen, sich untereinander zu vernetzen und auszutauschen.

Über den geplanten Austausch mit uns

In einem Interview, welches telefonisch oder per Videokonferenz erfolgen kann, möchten wir gerne mehr über Ihr Leben mit der Erkrankung, den Weg der Diagnosestellung und der Behandlung bzw. den Umgang mit der Erkrankung im Alltag lernen. Vor dem Austausch würden wir selbstverständlich eine Datenschutzerklärung vereinbaren. Außerdem erhalten Sie einen Bericht über die Ergebnisse der Befragung mit ihnen und weiteren Betroffenen, die wir in jedem Fall anonymisiert auswerten. Hätten Sie Interesse sich mit uns auszutauschen? Dann freuen wir uns über Ihre Kontaktaufnahme.

Warum ist das wichtig?

Wir möchten die gewonnenen Informationen dazu nutzen, die Versorgung von Patienten in Deutschland zu verbessern. Wir werden unterstützt von dem forschenden Unternehmen PTC Therapeutics Germany GmbH und tauschen uns auch mit behandelnden Ärzten über mögliche Fragen und Probleme aus. Bitte beachten Sie: Selbstverständlich leiten wir Ihre persönlichen Daten (wenn Sie uns diese mitteilen) niemals an Andere weiter.

Kontaktformular: