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Wir möchten hier über die seltene Erkrankung namens AADC-Mangel informieren. AADC steht für Aromatische-L-Aminosäure-Decarboxylase, aber dazu gleich mehr.

Warum beschäftigen wir uns mit AADC-Mangel?

Was für alle Menschen, die mit einer der über 8.000 seltenen Erkrankungen leben, gilt, stimmt erst recht für Patienten mit AADC-Mangel: Es dauert oft lange, den AADC-Mangel zu erkennen und es gibt nur sehr wenige Ärzte und Zentren, die sich mit der Erkrankung auskennen. Außerdem ist es für betroffene Familien oft schwer, andere Betroffene kennen zu lernen.

 

Einen AADC-Mangel zu erkennen ist selbst für sehr erfahrene Ärzte nicht leicht. Die Erkrankung hat viele verschiedene Gesichter und kann daher schnell übersehen oder gar falsch gedeutet werden. Eine AADC-Mangel-Erkrankung ist jedoch eine schwerwiegende und ernste Erkrankung. Eine frühe Diagnose kann dabei helfen, die Versorgung und Behandlung von Patienten mit AADC-Mangel zu verbessern. Wir möchten betroffenen Familien mit dieser Informationsseite einen Wegweiser an die Hand geben und die wichtigsten Fragen rund um AADC-Mangel beantworten.

Auf dieser Seite finden Sie:

Informationen

Was ist AADC-Mangel? Erfahren Sie mehr

Kontakt

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Treten Sie mit uns in Kontakt

Auch wir möchten noch mehr über die Versorgung von AADC-Mangel und das Leben mit der Erkrankung erfahren. Dabei wollen wir vor allem von betroffenen Familien lernen. Wir freuen uns, wenn Sie mit uns Kontakt aufnehmen und Ihre Geschichte mit uns teilen möchten.

Warum ist das wichtig?

Wir möchten mehr über das Leben mit AADC-Mangel oder ähnlichen Erkrankungen lernen und die gewonnenen Informationen dazu nutzen, die Versorgung von Patienten in Deutschland zu verbessern.

Arbeiten wir mit einem Unternehmen zusammen?

Wir arbeiten mit dem forschenden Unternehmen       PTC Therapeutics Germany GmbH zusammen und tauschen uns auch mit spezialisierten Ärzten über mögliche Fragen und Probleme aus.