Was für alle Menschen, die mit einer der über 8.000 seltenen Erkrankungen leben, gilt, stimmt erst recht für Patienten mit AADC-Mangel: Es dauert oft lange, den AADC-Mangel zu erkennen und es gibt nur sehr wenige Ärzte und Zentren, die sich mit der Erkrankung auskennen. Außerdem ist es für betroffene Familien oft schwer, andere Betroffene kennen zu lernen.

Einen AADC-Mangel zu erkennen ist selbst für sehr erfahrene Ärzte nicht leicht. Die Erkrankung hat viele verschiedene Gesichter und kann daher schnell übersehen oder gar falsch gedeutet werden. Eine AADC-Mangel-Erkrankung ist jedoch eine schwerwiegende und ernste Erkrankung. Eine frühe Diagnose kann dabei helfen, die Versorgung und Behandlung von Patienten mit AADC-Mangel zu verbessern. Wir möchten betroffenen Familien mit dieser Informationsseite einen Wegweiser an die Hand geben und die wichtigsten Fragen rund um AADC-Mangel beantworten.